中村うさぎ 100万人に1人の難病
原因不明の病気のため入院中の9月15日に一時、心肺停止状態に陥ったエッセイストの中村うさぎ(55)の病名として、100万人に1人とも言われる難病のstiff person症候群の疑いが強いことが分かった。
うさぎの美容整形を担当しているタカナシクリニックの院長・高梨真教氏が、うさぎとともに開設しているブログで17日、明らかにした。
それによると病名は週明けにうさぎの両親が主治医から説明を受けたもの。
「今の段階で最も考えられる病名はstiff person症候群という、非常に稀な神経疾患らしく、その発症頻度は一説によれば100万人に1人位の確率だそうです」
しかし、まだ100%判定されたわけではない。「典型例で認められる自己抗体が見付かっていないそうで、断定は出来ないとの事です」と、対症療法に頼るしかない治療の難しさを説明した。
今後については「ムーンフェイス状の顔や大腿骨頭壊死といったステロイドの副作用を注意しながら、一般生活を送れる段階までのリハビリを続けていく方針とのことの様です」と、難しいながら一応の目標は立てられている。
まだ鼻チューブを外せないうさぎだが、最近では練乳やヨーグルトを食べられたり、尿道カテーテルが外されたりと状態が改善、本人も前向きに闘病している。
ちなみにスティッフパーソン症候群患者会のホームページでは、この病気を以下のように解説している。
◇ ◇
「この病気は進行性で、根治させるグローバルな治療法がありません。患者はとても少数で、非常にまれな病気です。(100万人に1人という説もあります)
神経に異常がおこり、筋肉への命令が伝わらなくなります。そのため、筋肉に力が入ったまま動かせなくなったり、けいれん、こわばり(強直)がおこります。腰、背中、足で主に症状が出ますが、症状が進行すると全身が固まったままになります。体幹(胴体)に症状が及ぶと、肺を動かせないため、呼吸が止まることもあります」
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