アストラゼネカグループの希少疾患部門アレクシオン・アストラゼネカ・レアディジーズ（本部・米国マサチューセッツ州ボストン）の日本法人であるアレクシオンファーマ合同会社（本社・東京都渋谷区）は、一般の方に、希少疾患と共に生きる患者さんの疾患について知り、より理解を深めることができる機会をつくることを目的に12月24日、東京都港区のアーク・カラヤン広場にて、「希少疾患と社会、私たちが気づきあうためのヒント」をテーマにイベントを開催する。

希少疾患は、診断までに時間がかかることが多く、平均で4.8年であることが報告されている。また、希少疾患には約1万種類の疾患があるが、現在治療可能な疾患は5%のみ。認知度が低いために、それらの疾患や症状があまり知られておらず、患者さんが日常生活で困っていることなどが周囲の人々に理解されにくいのが現状だ。

一方で、日本社会ではSDGsへの関心が年々高まってきている。SDGsとは、2015年9月の国連サミットで採択された「持続可能な開発のための2030アジェンダ」に記載された2030年までに持続可能でよりよい世界を目指す国際目標。同目標は、17のゴールと169のターゲットから構成され、地球上の「誰一人取り残さない（no one will be left behind）」ことを誓っている。そして、その3番目のゴールには「すべての人に健康と福祉を」という目標が掲げられている。

このイベントでは、ご自身も希少疾患を抱えながら歌手として活躍する米良美一さん、フリーアナウンサーの小島奈津子さんをゲストに迎え、「希少疾患と社会、私たちが気づきあうためのヒント」と題したトークイベントを行う。関西電力病院特任院長、京都大学名誉教授の千葉勉先生に「希少疾患に関する日本の現状」について、慶應義塾大学大学院政策・メディア研究科教授の蟹江憲史先生より、「日本がもっと気づきあえる社会になるためにできること」について語ってもらう。また、希少疾患をはじめ、さまざまな症状や疾患を抱える患者さんをもっと助けられる社会を目指して、街で見かけるヘルプマークや白杖SOSシグナルなどのサインやマークについて、見て学べる展示・体験コーナーを展開する。

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希少疾患と社会、私たちが気づきあうためのヒント

日時：2022年12月24日（土）13:30～14:30

会場：アーク・カラヤン広場（東京都港区赤坂1-12-32）　https://www.arkhills.com/about/

共催：アレクシオンファーマ合同会社、SDGs MAGAZINE

後援：東京都（予定）、特定非営利活動法人 ASrid、RDD Japan事務局、特定非営利活動法人 日本サポートマーク普及協会