見た目では理解されにくい、先天性心疾患者の日常を伝えたい。そう考え、SNSやYouTubeで私生活を配信する、しおんさん。

しおんさんは心臓の筋肉が薄くなり、拡張して収縮力が低下する「拡張型心筋症」。心房からの刺激伝導が心室に伝わらない「完全房室ブロック」とも付き合いながら、生きている。

■通知表でオール5を目指すも「体育の授業」が壁に

しおんさんの母親は出産予定日の2週間前、健診で「胎児が死んでいるかもしれない」と、告げられた。

それは胎児ジストレス（胎児仮死）と呼ばれる状態。すぐに帝王切開がなされ、しおんさんは先天性心疾患を持って生まれてきた。

ペースメーカーの植え込み手術を受けたのは、生後7カ月の頃。なんとか穏やかな日常生活を送れるようにはなったが、学校では体育の時間に歯がゆさを感じた。

「私は運動が大好きなので、自分だけできないことへの悔しさがありましたし、それ以上に『なんで、あの子だけやらないの？』という視線や空気が辛かったです」

真面目な性格のしおんさんは常にオール5の通知表を目指していたため、体育の授業中、できる競技は自主練習して備え、できない競技の時にはタイム測定や得点板係など、自分にできることを一生懸命行った。

しかし、いくら努力をしても評価は「3」。体育教師からは「やっていない競技があるので、5はつけられない」と言われた。

「その評価は、私からしてみれば適当に体育をやっているように見えた友達と同じでした。今でも思い出すと悔しいです。努力ではどうにもならないことがあるんだと思いました」

また、就活時にはやりたい仕事に就くことの難しさを痛感したそう。しおんさんは接客業に憧れを抱いていたが、立ち仕事が多く、体力が必要なことが多い。そのため、周囲からは「無理じゃない？」と言われ、事務職を勧められた。

身体を気遣っての助言だとは分かっていたが、自分のやりたいことを叶えるのが難しいという現実が悔しかった。

そこで、しおんさんは障害者雇用枠で販売系の接客業に就こうと考え、面接を受ける。努力家のしおんさんは毎日、面接の練習をし、緊張しながら当日を迎えた。しかし、面接官から最初に投げかけられたのは、「あなたは何ならできますか？」という質問だったそう。

自分が期待されていないことや面接官が障害という一面しか見てくれていないことが悲しかった。

■自分が救える人がいることに気づいて日常を配信！

幸せな経験をしたこともあったけれど、持病があるせいで苦労したことのほうが多かった…。やがて、しおんさんはそう思い、世界でひとりぼっちのような感覚に。

だが、ある日ふと、「このまま死んだら、自分の経験は“ただの辛いこと”で終わる」と思ったことから、生き方が変わった。SNSを通して、元気に過ごしていることや誰にも言えなかった気持ちを発信し始めたのだ。

すると、似た境遇や同じ思いの人が世の中には、たくさんいることに気づき、心が楽になった。

また、当事者や心臓病の子を持つ親御さんから「希望を貰える」と言われ、自分が救える人は多くいると思えるように。そこで、YouTubeでの日常配信もスタート。いつしか、持病を「最高の武器」と言えるまでになった。

「私の持病は世間的に見れば、一番劣っている部分ですが、自分の経験で救える人がいることに気づいてからは、武器になると思えました」

そんなしおんさんにはもうひとつ、最強の武器がある。それは、約10年間習った三味線。極めた裏には母の愛と、周りとは違う自分を受け入れようとした、しおんさんの努力があった。

「母は私が学校に通うことはできないだろうと思い、家の中で何かできることがあれば…とピアノを習わせてくれました。ピアノがある程度、弾けるようになった時、『他の人が弾けない楽器を弾きたい』と伝えたら、三味線を提案してくれたんです」

小さい頃から、周りが当たり前にできることができず、悔しさを感じていたしおんさんにとって、三味線は誇れる強みになった。

■ペースメーカーを入れている＝普通の心臓じゃない

日本ではペースメーカーの人に対する理解が、まだ十分ではない。例えば、ペースメーカーは定期的な交換が必要なことは、どのくらい知られているだろうか。

しおんさんは、18歳と26歳の時に交換手術を受けている。

現在の体調は日によって波があり、好調な日は年2日ほど。ほぼ毎日、体がだる重く、疲れやすい。酷い時は横になっていてもだるくて、眠ることさえできないそう。

「電車などで具合が悪くなっても見た目で持病が分からないためヘルプマークをつけていますが、席を譲ってもらえたことはありません」

そのため、普段は極力、公共の交通機関を使わないようにしている。

また、ペースメーカーを入れているから健常者と変わりないと誤解されることも。過去には、「ペースメーカーを入れてるんだから、元気でしょ。病人のフリしないで」と、心ない言葉を言われた。

「ペースメーカーを入れている＝普通の心臓ではない。ペースメーカーはできるだけ穏やかに日常を過ごすため、心臓の補助をしてくれるものだと理解してほしいです」

また、ペースメーカーを入れている人はIHに近づきすぎてはいけない、体脂肪計に乗ってはいけないなど、電気器具の使用に制限が生じる。

「だから、電気器具を使用する時に『これは大丈夫かな？』と、少しだけ気遣ってもらえると、ものすごく嬉しいです。たとえ、それが全く影響のないものであったとしても、分かってくれてるんだと、安心できます」

そう話すしおんさんは、生きづらさを感じている似た境遇の人に、「あなたの普通は、あなたが決めていこう」と訴えかける。

「なんで分かってくれないのと、ネガティブな感情に支配されすぎないでほしい。周りからの心配がトゲに感じる時もあると思うけれど、「ありがとう」と受け入れて、自分ができること、自分にしかできないことを考えてみてほしい。一緒に頑張ろう。私もここにいます」

普通になろうと頑張りすぎず、自分自身を守ってあげてほしい。それは「普通」を追い求めた先で、自分にしかできないことを見つけたしおんさんがかけるからこそ、響く助言だ。

楽しそうに生きている姿を、自分と似た境遇の人たちに届けたい－－。そう意気込むしおんさんは今後、自身にはハードルが高い“旅行”にも挑戦したいと考えている。

「いつか、三味線を弾きつつ、自分の経験をお話しするコンサートもやりたい。実際に皆さんとお会いできる機会を作りたいです」

たとえ生活に制限があっても、心と思考はいつだって自由。しおんさんの生き方は、そんな気づきも与えてくれる。

（まいどなニュース特約・古川 諭香）